Durante a sessão ordinária remota desta terça-feira (11) da Câmara de Londrina, o médico neurologista Leonardo Valente de Camargo falou sobre os sintomas e as características da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa de origem genética que provoca dificuldades motoras e atinge cerca de 3 mil pessoas no Brasil. Também participaram da sessão a presidente da Associação AME para Viver, Nayara Salustiano Alvares França, e Darlene França, mãe de uma criança de 7 anos com AME. Os convites foram feitos pelo presidente da CML, vereador Ailton Nantes (PP), e pelo vereador Pastor Gerson Araújo (PSDB), autor da lei n° 12.843/2019, que instituiu a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), realizada anualmente na primeira semana de agosto.
Segundo o neurologista Leonardo de Camargo, a AME provoca a degeneração dos neurônios motores, que fazem conexão do cérebro com a medula e os músculos. "Essa é uma condição que leva à flacidez dos músculos, fraqueza, tremores das mãos, dos pés e da língua, deformidades, dificuldade para respirar e dificuldades para deglutir. É uma condição muito limitante. Nós já nascemos com todos os neurônios motores que termos durante toda a vida, eles não se regeneram. Ou seja, se esses neurônios morrerem, essa deficiência vai de manter pelo resto de nossas vidas", explicou.
Ele afirmou que existem quatro tipos de AME, conforme a gravidade e o momento em que a doença se manifesta. O Tipo I acontece da vida uterina até 6 meses de vida. As crianças com essa forma da doença não conseguem se sentar e podem morrer precocemente, caso não recebam nenhum tipo de suporte. O Tipo II normalmente se manifesta a partir do segundo semestre de vida e, nesse caso, a habilidade máxima desenvolvida pela criança é a capacidade de se sentar. O Tipo III ocorre a partir de 18 meses de vida e o Tipo IV geralmente tem início entre os 30 e os 40 anos, de forma menos agressiva.
De acordo com o médico, o governo federal liberou no ano passado o uso de um medicamento de altíssimo custo para o tratamento dos tipos I, II e III da doença, mas há critérios rígidos de seleção dos pacientes, que incluem idade do início dos sintomas e de início do tratamento. "É uma terapia gênica infundida dentro da coluna do paciente. […] Essa medicação entrou no mercado nacional com valor de R$ 380 mil o frasco. Nos primeiros 60 dias de tratamento, são quatro frascos", disse. Leonardo Camargo destacou ainda a necessidade de que seja implantado um centro de referência para a doença em Londrina. "O SUS só pode liberar um medicamento de alto custo como esse se acompanhar esses pacientes e tiver certeza de que eles têm a doença diagnosticada adequadamente, que há uma indicação precisa e que o paciente vai receber um suporte multidisciplinar. […] O Ministério da Saúde liberou 50 centros de referência no país. O Paraná foi contemplado com apenas um centro, no Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba", afirmou.
A falta de um olhar voltado para a doença na região de Londrina foi ressaltada também por Darlene França, mãe de criança de 7 anos com AME Tipo II. "Procuramos ajuda fora da cidade para saber que caminho deveríamos percorrer. Quando você tem o diagnóstico, recebe a notícia de que seu filho vai morrer, de que não vai andar. O diagnóstico da minha filha foi AME tipo II, mas o quadro clínico dela hoje é comparado ao do Tipo III. Ela tem suas limitações, mas consegue se locomover. Queremos que o poder público olhe para nós", disse. Para auxiliar as famílias, está sendo constituída em Londrina a Associação AME para Viver. Presidente da associação, Nayara Salustiano Alvares França reforçou as dificuldades de quem cuida dos pacientes. "A doença resulta numa demanda de cuidados muito grande, incluindo a adaptações de ambientes. Devido à condição financeira, muitas famílias têm dificuldades", afirmou.
Emenda parlamentar – Sobre a necessidade de um centro multidisciplinar para atender aos pacientes com AME, o vereador Amauri Cardoso (PSDB) afirmou que uma emenda parlamentar elaborada por um grupo de ex-deputados e senadores destinou R$ 5,2 milhões para a construção de um centro especializado em reabilitação em Londrina, com atendimento multidisciplinar, para pacientes com deficiência auditiva, motora e intelectual. A obra deve ser erguida ao lado da Unidade de Pronto-Atendimento (UPA) do Jardim Sabará. Cardoso questionou se o centro não poderia ser utilizado também para atividades voltadas aos pacientes com AME.
O vereador João Martins (PL) chamou a atenção para a necessidade de investimentos na área. "Por que não ter uma política de atendimento dessas pessoas? Há tantos outros milhões gastos em outras coisas", argumentou. Autor da lei que criou a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal, o vereador Pastor Gerson Araújo (PSDB) agradeceu aos convidados e lembrou a importância da informação. "Eu parto do princípio de que o remédio pode ser muito bem a informação, porque grande parte da população não tem a menor noção do que é isso. Tanto que a dona Darlene expôs a dificuldade de saber que medida tomar em relação a sua filha", disse.
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